Desde el año 2008, el 29 de febrero ha sido decretado como el Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) o Poco Frecuentes (EPoF) y en lo años no bisiestos, se celebra el 28 de febrero, día en el que las organizaciones de pacientes afectados en todo el mundo, realizan actividades de divulgación y concientización en el marco de una campaña mundial.
El slogan de este año es "UNETE A NOSOTROS PARA HACER QUE LA VOZ DE LAS ENFERMEDADES RARAS SE OIGA" y a eso es lo que quiero invitarles nuevamente desde mi posición de afectada y que como psicólogo clínico infantil he tenido en suerte acompañar parte del proceso de muchos niños quienes viven con una EPoF y que para fortuna de ellos, han sido diagnosticados a temprana edad.
Con frecuencia las EPoF tienen un origen genético y sus primeras manifestaciones ocurren desde niños (aquí comienza el peregrinar, porque empiezan a ser detectadas pero no identificadas), son crónicas, progresivas y degenerativas que comprometen la calidad de vida de los afectados por la pérdida de la autonomía y el elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y la familia.
A través del tiempo he entendido que la medicina dispone de marcadores biológicos que permiten hacer a tiempo, un adecuado diagnóstico de las diversas enfermedades cuyo signos y síntomas son mas claros de interpretar, por lo que el tratamiento se administra mas rápidamente y la calidad de vida del paciente se mantiene porque el médico siempre quiere ayudarte, mas esta no es la suerte de quienes vivimos con una EPoF, porque la mayoría de estas enfermedades al ser poco frecuentes, son poco conocidas.
Hay que reunir muchas aristas que pueden presentarse fragmentadas, por ejemplo
- el niño se rompió un hueso... por qué se rompió el hueso?
- los signos se disfrazan de otros signos
- el mismo tratamiento funciona distinto en uno u otro paciente
- la evolución no es la esperada para la enfermedad
- el paciente no siempre es preciso en sus síntomas
- hay que mantenerse actualizado
La clave está en saber reunir todas estas manifestaciones y entender que las EPoF no es un invento del que la padece, por lo que es importante llegar a un diagnóstico certero en el menor tiempo posible y por ello es que estamos invitados a divulgar esta información, sólo conocemos lo que se nos informan de una u otra manera y actualmente las formas de divulgación han ampliado su espectro con el uso del internet y las redes sociales.
El tema de la divulgación es central porque las EPoF generan muchas dudas y angustias en el paciente, en su médico, en los padres y toda la familia, por ello desde el punto de vista médico y emocional hay que dirigir la atención y acompañamiento a toda la familia.
Este acompañamiento nos permite invitar a que los padres participen y trabajen conjuntamente con el equipo médico, para conocer mejor la EPoF y colaborar activamente en los objetivos del tratamiento en sus diferentes fases y según las diversas especialidades médicas que implique: internistas, traumatólogos, fisiatras, cardiólogos... según sea la naturaleza de la enfermedad. Por su lado los profesionales deben llenar de confianza a los familiares para participar y así continuar en casa lo enseñado y reforzar la relación con el niño.
Por último, hay que siempre recordar que el tratamiento debe orientarse a desarrollar el máximo de las capacidades del niño, para que disfrute de una forma efectiva la interacción con su entorno, aún cuando se padece una EPoF, pero que no se entienda esta como una limitación, sino como un compromiso de conocer nuestras potencialidades y hacer algo por nosotros mismos y por la generaciones futuras, que les tocará convivir con una EPoF al igual que los que hoy estamos afectados... podemos ser menos!
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